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POR + SONRISAS

Para  MiMi,o lo que lo mismo, yo Lorena García, es de vital importancia y una responsabiliad, el poder aportar acciones de valor.  Hay acciones que por pequeñas que parezcan pueden resultar un gran logro, porque cuando muchas manos se juntan para querer dar un abrazo sincero y colaborar juntos, se pueden alcanzar hasta las cimas más altas. 

por+sonrisas

COLABORACION 

¿Como aportamos?

Cada vez que adquieras una MiMi Sorpresa,  crearemos juntos SONRISAS, dado que donaré en tu nombre, 1€ del valor de cada MiMi Sorpresa que adquieras; ésta  aportacion sera entregada a FUNDACION ANEMIA DE FANCONI, para que puedan  llevar a cabo el desarrollo de su labor. 

 

Puedes descubrir más sobre la Fundación, su labor y causa, en líneas posteriores y acceder a su pagina en los enlaces habilitados y conocer en profundidad, todas las acciones que llevan a cabo para combatir ésta enfermedad y dar apoyo a todos las niñas y niños que lo requieran, así como, a sus familiares. 

Dejate llevar por un paseo lleno de sorpresas y experiencias positivas. 

motivos por los que ser parte de una sonrisa

¿que es la anemia de fanconi? 

La anemia de Fanconi es una enfermedad hereditaria poco frecuente

Afecta a 1 de cada 300.000 personas, se manifiesta en pacientes de corta edad, y cuyo diagnóstico y tratamiento es incluso más complejo que el de las leucemias más conocidas.

 

La mayor parte de las personas afectadas desarrollan un “fallo de su médula ósea, por lo que dejan de producir las células de la sangre. Por ello, a la edad de 10 años, una alta proporción de estos pacientes desarrollan anemias, episodios infecciosos y hemorragias, de forma persistente y severa.

 

Los enfermos con anemia de Fanconi tienen una elevada predisposición a padecer cáncer. Principalmente leucemias, tumores de cabeza y cuello y tumores ginecológicos entre otros, y también pueden presentar malformaciones de nacimiento.

 

Se trata de una enfermedad poco conocida, difícil de diagnosticar y de tratar. El retraso en el diagnóstico puede empeorar el pronóstico y la calidad de vida de los enfermos, por ello el diagnóstico correcto y temprano constituye uno de los principales retos en la actualidad.

 

Los pacientes con Anemia de Fanconi precisan una atención médica muy especializada de por vida. Asimismo, sus familiares requieren una adecuada formación para facilitar el debido seguimiento de los pacientes.

la fundacion pretende

Ser una referencia para los padres que reciben por primera vez la noticia de que su hijo está diagnosticado de Anemia de Fanconi, y un canal donde encuentren orientación a las muchas preguntas que se les plantearán.

 

Promover el desarrollo de Proyectos de investigación científica para profundizar en el conocimiento de la Anemia de Fanconi, con un énfasis especial en la mejora del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.

 

Poner en contacto a familias y pacientes para que intercambien vivencias, experiencia y conocimiento y fortalecer el apoyo entre sí.

 

Ofrecer soporte y educación a los pacientes y sus familiares adaptado en función de las circunstancias personales de cada uno de ellos.

 

Contribuir al conocimiento de la enfermedad entre los profesionales sanitarios como medio de mejorar el diagnóstico y atención general y especializada a los pacientes.

 

Hacer visibles los problemas de los pacientes con anemia de Fanconi a las autoridades y la sociedad en general.

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Ser parte de una iniciativa real llena de ilusión, ganas y entusiasmo. Siendo parte de los logros que alcacemos. 

Juntos el logro es mayor. Porque cada aportacion por mínima que parezca, puede resultar un gran logro. 

Contribuir a crear sonrisas equivale a SONREIR.